США хочет 1 миллион, чтобы поделиться ДНК, здоровье привычки для науки

0
20

Разыскивается: миллион людей, желающих поделиться своей ДНК и 10-летними привычек здоровья, больших и малых, для науки.

В воскресенье правительство США откроет общенациональную регистрацию для амбициозного эксперимента: если они смогут создать достаточно большую базу данных, сравнивающую генетику, образ жизни и окружающую среду людей из всех слоев общества, исследователи надеются узнать, почему некоторые избегают болезни, а другие нет, и лучше настроить способы профилактики и лечения болезней.

«Национальная авантюра, которая собирается изменить медицинское обслуживание», — так Д-Р Фрэнсис Коллинз, директор национальных институтов здравоохранения, описывает исследовательскую программу своего агентства All of Us.

Конгресс санкционировал $ 1,45 млрд в течение 10 лет для проекта. Все это зависит от того, будет ли достаточно людей по всей стране зарегистрироваться, либо онлайн или через участвующие центры здравоохранения.

Уже есть интерес: более 25 000 человек получили раннее вступление в проект за последний год с помощью пилотного теста с приглашением только участвующих университетов и поставщиков медицинских услуг.

ЗАЧЕМ ИЗУЧАТЬ ТАК МНОГО?

Большая часть сегодняшней медицинской помощи является универсальной, основанной на том, что произошло со средним человеком в коротких исследованиях нескольких сотен или тысяч пациентов с определенным состоянием здоровья.

И большинство людей, которые добровольно участвуют в этих исследованиях, белые, оставляя вопросы о том, как лучше всего ухаживать за людьми разных рас.

Все мы являемся частью движения к «точной медицине», используя черты, которые делают нас уникальными для прогнозирования и лечения болезней. Обучение для индивидуализации требует изучения огромного числа участников: здоровых и не очень здоровых, молодых и старых, сельских и городских, синих воротничков и белых воротничков-и людей всех рас и национальностей.

На данный момент участникам должно быть не менее 18 лет. Позже исследование будет открыто и для детей.

В то время как есть другие большие “биобанки” генетических данных от по крайней мере 100 000 человек, проект NIH стремится быть самым большим и самым разнообразным в своем роде. Как минимум половина участников должна быть из групп, традиционно недопредставленных в медицинских исследованиях, подчеркнул Коллинз.

ГЕНЫ — ЭТО НЕ ВСЯ ИСТОРИЯ

Конечно, какие гены вы укрываете может повысить ваш риск для различных заболеваний. Но другие факторы могут увеличить или уменьшить некоторые генетические риски.

Поэтому первые добровольцы будут делиться своими электронными записями о состоянии здоровья и отвечать на периодические анкеты о своем рационе, сне, воздействии на окружающую среду и других факторах образа жизни. Они могут носить фитнес-трекеры и другие датчики.

И они дадут образец крови, который в конце этого года будет проходить генетическое тестирование, первоначально чтобы искать так называемые “варианты” в ДНК, которые влияют на риск заболевания, подобно тому, что сейчас продают некоторые частные компании, сказал Коллинз. Полное отображение генетического кода слишком дорого сейчас для миллиона людей,но этот более комплексный подход в конечном итоге будет использоваться и с некоторыми участниками.

Среди первых уроков Коллинз надеется узнать о устойчивости: почему некоторые люди остаются здоровыми, несмотря на курение или загрязнение или плохое питание?

” Мы понятия не имеем, как эти люди избежать этих шансов, » сказал он.

УЗНАЙТЕ СВОИ РЕЗУЛЬТАТЫ

В отличие от большинства медицинских исследований, участники могут выбрать, чтобы увидеть свои собственные результаты тестов и поделиться ими со своим врачом задолго до того, как исследование достигает каких-либо крупномасштабных выводов. Предостережение: все еще есть много вопросов о том, как лучше использовать результаты генетических тестов. Тем не менее,” мы постараемся помочь их врачам разобраться, что это значит», — сказал Коллинз.

Один результат, который может принести быструю пользу: генетические варианты могут сигнализировать, кто склонен к побочным эффектам от более чем 100 препаратов, информация, которая может быть использована для назначения более безопасного препарата, если бы только их врачи знали, Добавил Коллинз.

ЗАЩИТА ЧАСТНОЙ ЖИЗНИ

Конфиденциальность ДНК базы данных сделал заголовки на прошлой неделе, когда следователи использовали бесплатный сайт генеалогии, чтобы выследить подозреваемого Калифорнии серийный убийца. Это довольно отличается от безопасности, при которой медицинская ДНК должна быть обработана.

NIH сказал, что он предпринял как можно больше шагов, чтобы защитить от потенциальных хакеров. Медицинские данные добровольцев лишены идентифицирующей информации и заменены кодом. Только ученые, отвечающие определенным требованиям безопасности, будут очищены для изучения данных. NIH также сказал, что федеральные «сертификаты конфиденциальности» запрещают раскрытие информации в правоохранительных органах.

Конфиденциальность не была проблемой для Мишель Макнили, 41 год, раннего участника системы здравоохранения Baylor Scot & White в Далласе. Она прошла лечение рака молочной железы в 2016 году и считает, что участие во всех нас-это способ вернуть ее обратно.

” Если они могут использовать мои гены и чьи — то гены в Калифорнии и чьи-то гены в Нью-Йорке, чтобы найти какую-то общую почву, чтобы помочь обнаружить какое-то Лекарство-они могут использовать мои гены весь день», — сказал Макнили.

———

Департамент здравоохранения и науки Associated Press получает поддержку от Департамента научного образования медицинского института Говарда Хьюза. AP несет полную ответственность за весь контент.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here

9 + 5 =